FOTO ⟩ Nelielā akcijā pie Saeimas aktualizē finansējuma trūkumu reto slimību ārstēšanai

Lasījumus atklāja Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme, uzrunā aicinot deputātus pirms balsošanas par nākamā gada budžetu, jautāt pašiem sev, vai viņi gribētu pie esošās sistēmas attapties kā pacienti ar reto slimību. Plūme akcentēja, ka reto slimību pacienti ir cīņasspara un spīta paraugs visai sabiedrībai.

Pasākuma turpinājumā aktieris Klāvs Kristaps Košins lasīja četru cilvēku dienasgrāmatu ierakstus. Kopā krājumā "Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes" apkopoti sešu reto slimību pacientu vai viņu tuvinieku dienasgrāmatu ieraksti.

Kā vēstīts krājuma ievadā, tā nosaukums norāda uz šo cilvēku nerimstošo cīņu ar slimībām, kas bieži vien paliek nepamanītas un nesaprotamas plašākai sabiedrībai. Ieraksti vēsta par to, kā ikdienu ietekmē tādas diagnozes kā hereditārā angioedēma, miastēnija, galaktozēmija, spinālā muskuļu atrofija, ahondroplāzija un pulmonālā hipertensija.

Lasījumu vietā bija novietots plakāts ar pasākuma saukli "Valsts drošība sākas ar veselību - nodrošināsim vienlīdzīgu aprūpi reto slimību pacientiem!".

Lai gan garām ejošie deputāti no sarunām ar organizatoriem un apmeklētājiem bija izvairīgi, visilgāk pasākumā klātesošs bija Sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētājs Andris Bērziņš (ZZS).

Lasījumu noslēgumā viņam simboliski tika pasniegti 100 dienasgrāmatu krājumu eksemplāri, ko nodot 100 Saeimas deputātiem. Arī pārējie apmeklētāji varēja saņemt krājumus.

Krājums tapis, pateicoties Latvijas Reto slimību alianses, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas un Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijai.

Jau vēstīts, ka pasākuma organizatoru ieskatā apstiprinātais reto slimību plāns līdz 2025.gadam netiek atbilstoši īstenots, būtiski ierobežojot pacientu piekļuvi efektīvai ārstēšanai.

Pagājušajā gadā piešķirtais finansējums bijis zemāks, nekā plānots, norāda rīkotāji. Tikmēr 2024.gadā finansējums tika nodrošināts terapijas turpināšanai pacientu pieaugumam kompensējamo zāļu sarakstā jau iekļautajām diagnozēm, taču jaunu reto slimību diagnožu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā finansējums nodrošināts netika, norāda organizatori.

Rīkotāju ieskatā Latvija būtiski atpaliek no citām Eiropas valstīm inovatīvu medikamentu pieejamībā, kas tikai padziļina plaisu starp reto slimību pacientiem Latvijā un Eiropā, vairākiem pacientiem tā arī nesaņemot viņu situācijai atbilstošāko un efektīvāko ārstēšanu.