Lai veicinātu retās neiroloģiskās slimības miastēnijas atpazīstamību gan ārstu, gan esošo un potenciālo pacientu vidū, Latvijas Neiroimunologu asociācija sadarbībā ar Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas (PSKUS) Reto neiroloģisko slimību centru sākusi informatīvo kampaņu "180 dienu maratons - Miastēnija 360", informēja Latvijas Neiroimunologu asociācijas valdes priekšsēdētāja Viktorija Ķēniņa.
Kampaņā aktualizēs miastēnijas atpazīstamību un ārstēšanu
Kampaņas pasākumi plānoti sešus mēnešus jeb 180 dienas. Tie paredzēti pilna spektra jeb 360 grādu auditorijai - ģimenes ārstiem, dažādu specialitāšu ārstiem, ārstiem neirologiem, esošajiem pacientiem un viņu tuviniekiem, iespējamajiem pacientiem, fizioterapeitiem un medicīnas personālam.
Pasākumā tiks piedāvāti informatīvie materiāli ārstiem un pacientiem, kā arī lekcijas par miastēnijas atpazīšanu un ārstēšanu. Vienlaikus būs iespēja gūt fizioterapeita ieteikumus, uzzināt par vingrojumu kompleksu miastēnijas pacientiem, kā arī notiks pacientu un ārstu informatīvās dienas.
Visi materiāli tiks apkopoti tīmekļvietnē "miastenija.lv".
Kampaņas mērķis ir veicināt savlaicīgu slimības diagnostiku, efektīvu ārstēšanu, kā arī pacientu un viņu tuvinieki informēšanu par to, kā sadzīvot ar miastēnijas diagnozi.
Miastēnija ir nopietna neiroloģiska slimība, kam smagākos gadījumos, ar kādiem sastopas arī Latvijas ārsti neirologi, bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas ir iespējams arī letāls iznākums.
Kā stāsta Ķēniņa, miastēnija ir biežāk sastopamā retā slimība, taču, līdzīgi kā citu reto slimību gadījumā, līdz pareizajai diagnozei pacienti dažkārt nonāk lēni, sarežģīti un novēloti.
Līdz šī gada sākumam miastēnija Latvijā bija zināmā mērā "diskriminēta diagnoze", jo atšķirībā no citām retajām slimībām, tās zāles tika kompensētas tikai 75%, nevis 100% apmērā, norāda Ķēniņa.
Jau vēstīts, ka pērnā gada nogalē pacientu un ārstu organizācijas aktīvi iestājās par šīs problēmas atrisināšanu, un no šī gada aprīļa miastēnijas medikamenti tiek kompensēti 100% apmērā.
Miastēnija ir izplatītākā hroniskā autoimūnā neiromuskulārā slimība, kas rada dažādu muskuļu grupu vājumu.
Latvijā ir apmēram 250 pacientu ar šo diagnozi.