"Es neticēju, ka tas notiks!" Divu dēlu mamma atklāti par savas ģimenes stāstu un bērnu diagnozi

Pirms gada 1. jūnijā vecāku organizācija “Mammamuntetiem.lv”, Latvijas Reto slimību alianse un biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes"  aicināja uz diskusiju politikas veidotājus, ārstus, vecākus un citus interesentus, lai mainītu pieeju, kā tiek nodrošināta terapija bērniem ar retajām slimībām.

Ne vienmēr bērni ar retajām slimībām saņēma to terapijas veidu, ko viņiem nozīmējis ārsts un kas viņu veselībai un labbūtībai būtu vislabākā. Tas tāpēc, ka valsts apmaksāts bija pieejams tikai konkrēts medikaments, neraugoties uz to, ka citiem bērniem citi medikamenti var sniegt neiedomājami labāku rezultātu.

Mamma Karīna saka: "Es neticēju, ka tas notiks, jo jaunās zāles ir dārgas. Man ir ļoti liela pateicība mūsu valstij, ka tā iegulda naudu cilvēkos! Tas ir katra eiro vērts ieguldījums!" Pēc diskusijas patiesi tika vismaz daļēji mainīta kārtība, kādā valsts apmaksā terapiju bērniem ar retajām slimībām. 

Kā jūs uzzinājāt savu bērnu diagnozi – hemofilija?

Tas ir interesants stāsts. Mana ģimene dzīvoja komunālajā dzīvoklī. Mums bija kaimiņš, kuram bija hemofilija. Mana mamma bija vientuļā māte, un par tēvu mēs nekad daudz nerunājām. 

Es apprecējos, 29 gadu vecumā man piedzima pirmais bērns. Viņš bija lēnāks attīstībā kā citi, piemēram, sāka sēdēt vēlāk nekā viņa vienaudži, sāka rāpot vēlāk. Viņš pārsvarā gulēja.

Vienā brīdī dēlam sāka parādīties milzīgi zilumi – tādus nebiju nekad redzējusi, arī sev ne. Sāku domāt, vai bērnam kaut kādā veidā nav salauzta riba – zilums bija izvirzīts divus centimetrus uz āru. Draudzenes vīrs ir fizioterapeits, lūdzu, lai apskata, jo zilums parādījās pēkšņi. Viņš teica, ka tas ir vienkārši zilums.

Ģimenes ārstei bija versija, ka bērns varbūt apgūlies uz rotaļlietas - bet es visu laiku esmu kopā ar bērnu un būtu to pamanījusi. Aizgājām pie dermatoloģes. Sākumā viņai radās aizdomas, vai es gadījumā bērnu nesitu, jo zilumi tiešām bija lieli. Ārste pat bija zvanījusi mūsu kopējai paziņai un jautājusi, vai nevarētu būt, ka situ savu bērnu. Tad jau es nebūtu gājusi pie ārsta ar jautājumu, kāpēc bērnam rodas zilumi! Tieši šī dermatoloģe mūs pēc tam nosūtīja pārbaudīties uz hemofiliju.

Tobrīd Dominikam bija 11 mēneši, mēs plānojām otru bērnu. Pēc analīžu nodošanas bija jāgaida mēnesis, tad vēl ilgu laiku nevarējām tikt pie hematoonkologa, šķiet, gaidījām pāris mēnešu. Kad beidzot tikām pie ārsta, es jau biju stāvoklī ar otru bērnu, un dakteris teica, ka nekas traks, bet bērnam ir hemofilija – tā ir iedzimta, varētu būt no tēva. Dakteris jautāja, vai manam tēvam nebija hemofilija? Atbildēju, ka tēvam nē, bet kaimiņam gan bija… Tā es uzzināju, kas ir mans tēvs. Tobrīd mamma un arī šis kaimiņš – mans tēvs – jau bija miruši.

Pēc tam jautāju savai māsai un brālim, atradu arī tēva labāko draugu un mammas draudzeni – visi zināja, ka esmu viņa meita. Vienīgā, kas šajā ģimenē to nezināja, biju es. Šādas lietas savam bērnam tomēr ir jāpasaka. Es vismaz zināju, kas ir hemofilija un kas notiek ar cilvēku, ja netiek saņemtas zāles. Vīram bija lielāks šoks, viņš ar ko tādu nebija saskāries.

Ko tas vecākiem nozīmē: mazi, kustīgi bērni un hemofilija?

Pirmais bērns – Dominiks – sāka staigāt vēlu, viņam bija gads un pieci mēneši. Kad viņam bija gads un astoņi mēneši, piedzima brālis. Dominiks tad vēl staigāja nedroši, sitās ap visiem stūriem. Bija diezgan liels stress: man bija zīdainis, un vecākais bērns cēlās piecos no rīta. Vīrs ikdienā gāja uz darbu. Man "jumts brauca nost", jo nesapratu, kā lai savu vecāko bērnu pasargāju no sasitumiem, ja man uz rokām ir zīdainis. Dominiks kļuva arvien aktīvāks, un viņam visu laiku kaut kas notika. Gandrīz katru nakti asiņoja deguns – tu pamosties, paskaties uz bērnu, visa gultiņa ir asinīs, mati asinīs, seju nevar redzēt...

Bija traki arī tāpēc, ka bija grūtības viņam iešpricēt zāles vēnā – arī Bērnu slimnīcā ar pirmo reizi tas neizdevās; mēģināja pat piecas reizes - gan rokās, gan kājās. Un zāles bija jāievada trīs reizes nedēļā. Tas bija ļoti smags periods. Tagad bērns ir ļoti jutīgs, sekas ir palikušas.

Vēlāk atradām medmāsiņu, kurai izdevās zāles mierīgi ievadīt. Paši viņu algojām – viņa brauca pie mums uz mājām. Ja viņai bija kur jābrauc, tad bija grūti atrast aizvietotāju – 20 eiro, kurus maksājām par reizi, citas māsiņas nosauca par zemu samaksu, jo darbs ir grūts. Bija reizes, kad aizvietotāju nespējām atrast, un tad vienkārši sēdējām bērnam visu laiku klāt, jo viņš nedrīkst gūt traumas. Piemēram, nevarējām ar vīru aiziet divatā uz virtuvi iedzert kafiju, atstājot bērnu blakus istabā.

Tad paaugās mazākais un brāļi kā jau puiši sāka dauzīties un cīkstēties – maziem bērniem jau nav iespējams paskaidrot, ka tas ir bīstami. Smags periods. Taču tas ir garām, un mums tagad ir pieejami citi medikamenti.

Vai otram bērnam jau bijāt sagatavojušies, lai pielāgotu mājokli un novērstu traumu iespējamības?

Jā un nē. Mūsu otrais bērns ir vēl aktīvāks. Piemēram, viņš iemācījās braukt ar velosipēdu trīs minūtēs – pats apsēdās un aizbrauca. Un viņu neinteresē braukt taisni, viņam tīk braukt pa kalniņiem, līkumiem. Tagad viņš nodarbojas ar karatē, mājās stāv uz galvas. Viņam jau ir šuves uz galvas, uz zoda. Mums negribas savu bērnu dzīvi ierobežot tā, ka neko nedrīkst darīt.

Kā jums veicās ar sava ārsta atrašanu? Pieļauju, ja bērniem ir šāda diagnoze, ir ļoti būtiski, ja ar ārstu ir īpaši laba saskaņa.

Kad uzzina šādu diagnozi, vajadzētu būt ārstam, kurš visu labi izskaidro – kas šī ir par diagnozi, ar ko jārēķinās utt. Ar tā brīža ārstu mums uzreiz tā nesanāca. Tagad esam pie dakteres Žannas Kovaļovas, un pie viņas ir pavisam mierīgi. Sākumā man bija neliela panika, jo, uzzinot pirmā bērna diagnozi, es biju stāvoklī, arī hormoni darīja savu.

Pieminējāt, ka hemofilijas pacientiem ir ļoti svarīga piemērota terapija.

Es piekritu par to runāt publiski, jo ir pieejama arī piemērotāka terapija nekā līdz šim, kura būtiski uzlabo dzīves kvalitāti. 

Liela problēma ar bērniem un hemofiliju ir tā, ka viņiem asiņo locītavas – jo tās aug, pusaudža gados pat strauji aug, un tas hemofilijas slimniekiem ir liels stress. Tāpēc daudziem pieaugušiem hemofilijas pacientiem ir sabojātas locītavas. Kad bērns aug, pastāv liels risks, ka locītavas sāks asiņot, un to ir grūti pamanīt: ja bērns savlaicīgi nepasaka, ka viņam locītavās ir diskomforts, tad vecāks to var uzreiz nepamanīt. To mēs piedzīvojām, kad bijām ceļojumā Ēģiptē un bērnam locītava uzpampa, palika karsta. Locītavās satek asinis. Vispirms ir uztūkums, un zilums parādās tikai otrajā vai pat trešajā dienā. Asinis "izēd" locītavas, un tās nevar tā vienkārši atjaunot. Tāpēc hemofilijas slimniekiem šī ir bieža problēma. Hemofilijas rezultātā manam tēvam nebija vienas kājas, viņš bija ratiņkrēslā. Un hemofilijas dēļ viņš arī nomira – dzīvoja dzīvoklī viens, bija nokritis un nebija, kas palīdz. Kamēr dzīvojām vienā komunālajā dzīvoklī, mamma bija tā, kas viņam vienmēr sauca ārstu.

Bet ar jaunajām zālēm ir tā… Tās ir kaut kāds brīnums! Deva, ko bērns zem ādas saņem, ir mazāka par mililitru, un rezultātā nekas neasiņo! Mēs varam mierīgi iet uz rotaļu laukumiem, bērni var braukt ar skrejriteni – nekad tā nav bijis! Kad puika bija pārsitis zodu, tas asiņoja faktiski mēnesi, neko tur nevarēja izdarīt. Bet jaunais valsts apmaksātais medikaments strādā brīnumaini!​

Jaunās zāles ir jāievada tikai reizi mēnesī, turklāt nevis vēnā, bet zemādā – tas nozīmē, ka to var izdarīt jebkurš no ģimenes locekļiem; ievada kā parastu poti kājā, rokā vai vēderā.

Tā ir milzīga atšķirība, būtiskas pārmaiņas jūsu ikdienai, vai ne?

Jā, bērni pat aizmirst, ka viņiem ir jālieto kādas īpašas zāles. Vairs nestreso ne viņi, ne mēs. Iepriekš mums viss bija pakārtots medmāsiņas iespējām – ja vajadzēja, visu atcēlām, lai tikai varam savlaicīgi saņemt zāles. Tagad to varu izdarīt es, to var izdarīt vīrs un pēc kāda laika injekcijas sev varēs izdarīt bērni paši.

Tagad jūsu bērni var dzīvot kā parasti bērni?

Jā, viņi arī dzīvo kā parasti bērni. Arī mēs kā vecāki vairs tā nestresojam par katru kritienu. Maniem bērniem zilumu tagad ir mazāk nekā man!

Man ir liela pateicība valstij, ka mūsu bērniem ir pieejamas šādas zāles. Es neticēju, ka tas notiks, – zāles ir dārgas. Bet tagad zāles ir, un bērniem tās būs pieejamas līdz 12 gadu vecumam.

Šogad pirmo reizi savā ģimenes dzīvē mēs bijām atvaļinājumā bez satraukuma. Katru gadu es plānoju ģimenes atvaļinājumu, taču vīram tas ne īpaši patika, jo viņam šie atvaļinājumi bija milzīgs stress – pasākums, kurā visu laiku mēģini nosargāt bērnus. Šogad pirmo reizi varējām atvaļinājumu izbaudīt.