FOTO ⟩ Pie Saeimas bērnu atbalstam pulcējušies ap 20 cistiskās fibrozes pacientu vecāki

Sapulce norisinās mierīgi gan savstarpējās sarunās, gan arī ar dažiem deputātiem.

Dalībnieki uz pasākumu ieradušies ar plakātiem, kurā aicināts pacientos investēt naudu, lai cilvēku darba mūžs būtu ilgāks, kā arī uzsvērts, ka jau tagad vajag pacientiem piešķirt "dzīvību glābjošo un vienīgo visefektīvāko medikamentu".

Piketētāji plakātos akcentē, ka tieši visefektīvākie medikamenti paildzina dzīvildzi.

Kā ziņots, šodien, Eiropas dienā, retās slimības cistiskās fibrozes (CF) pacientu pieprasa normatīvo aktu ievērošanu un vienlīdzīgu attieksmi pret visiem CF pacientiem, kam saskaņā ar kompensējamo zāļu sistēmu pienākas, bet 2024.gadā nav piešķirti efektīvākie medikamenti, kas pagarina pacientu dzīvildzi un glābj dzīvības.

Kā aģentūrai LETA pauda Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska, šīs diagnozes pacientu vecāki vēlas tieši Eiropas dienā pajautāt parlamentāriešiem, vai Latvijai ir svarīgi izmantot potenciālu, ko katrs cilvēks, katrs šis bērns un jaunietis var sniegt valstij. Tāpat vecāki vēlas zināt, vai CF pacientiem, lai nodzīvotu ilgāku mūžu, jāpiekļūst nepieciešamajiem medikamentiem caur ziedojumiem, vai arī viņiem ir jāmeklē iespējas citās Eiropas valstīs.

Beļinska atgādina, ka valdība aprīļa izskaņā apstiprināja Veselības ministrijas (VM) informatīvo ziņojumu "Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024.gadam un turpmākajiem gadiem", kas nepiešķir finansējumu jaunākās paaudzes zālēm 16 cistiskās fibrozes pacientiem, kaut arī zāles ir iekļautas kompensējamo zāļu sistēmā un pacienti atbilst visiem nosacījumiem, ko medikamenta saņemšanas ir izvirzījis Nacionālais veselības dienests.

Viņa skaidro, ka atbilstoši šiem nosacījumiem medikamentu var saņemt jebkurš vismaz sešus gadus vecs CF pacients ar vismaz vienu "F508del" mutāciju, ja šīs efektīvākās inovatīvās zāles ir nozīmējis ārstu konsīlijs. Tomēr vadības apstiprinātais informatīvais ziņojums atsaka ar CF slimiem bērniem ārstēšanas nepārtrauktību ar visefektīvāko medikamentu, neatrodot tam finansējumu.

Biedrībā uzsver, ka vecāku cīņa ir par pieejamību kompensējamiem medikamentiem atbilstoši uzstādītajai diagnozei, lai radītu ilgtermiņa ieguvumus veselībai un uzlabotu vispārējo labklājību.

"Bērniem un jauniešiem ar cistisko fibrozi ir svarīga katra diena, sadzīvojot ar šo nepārtraukti progresējošo slimību. Jo labāk tiks saglabāta viņu veselība, jo ilgākas būs viņu dzīves. Mūsu valstī bērnu tiesības uz cienīgu un kvalitatīvu dzīvi ir jāievēro tāpat kā citās Eiropas valstīs. Pagājušajā gadā valsts institūcijas kavējās un itin kā negribot veica zāļu reģistrāciju, šogad liek šķēršļus to saņemšanai," neapmierinātību pauž biedrības valdes loceklis, vecāku akcijas pie Saeimas organizētājs Voldemārs Beļinskis.

Tikmēr Beļinska stāsta, ka gan biedrība, gan atsevišķi tās biedri ir rakstiski vērsušies visās iespējamās valsts institūcijās, lai cīnītos par finansējuma piešķiršanu - vēstules rakstītas gan VM, gan Saeimas komisijām, taču atbildes uz tām nav saņemtas.

Tāpat pērn Saeimā tika organizēta bērniem un jauniešiem ar CF veltītā izstāde "Ar skatu nākotnē", pēc kuras deputāti esot teikuši, cik nozīmīgi saņemt signālus par situāciju CF jomā, taču rīcība nav sekojusi.

CF ir viena no izplatītākajām retajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk kā 50 pacientiem. Lielākā daļa CF pacientu ir gados jauni - bērni, pusaudži un jaunieši, kas,saņemot atbilstošu ārstēšanu un medicīnisko aprūpi, var sniegt būtisku ieguldījumu Latvijas nākotnē un attīstībā. Savukārt, zālēm izpaliekot, slimība atstāj negatīvu ietekmi uz visiem orgāniem, tiek būtiski samazināta dzīves kvalitāte un dzīvildze.