Vārds, kas vienmēr dursies sirdī. Saruna starptautiskajā Dauna sindroma dienā

Vēl šodien lasīju, kā interneta komentāros pieauguši cilvēki viens otram raksta: neesi daunis, tu esi daunis... Jums tas joprojām bieži lietotais vārds sirdī neduras? Vai arī – vairs nepievēršat uzmanību?

Duras. Un vienmēr dursies. Ja kāds saka – viņam neduras, es to apšaubītu… Lai gan – dažās ģimenēs paši reizēm to vārdu lieto, saka: "Man ir daunītis." Tas man liekas pilnīgi nepieņemami. Mēs biedrībā iestājamies par to, ka cilvēks ir cilvēks un ka vārds "daunis" ir nevēlams žargonvārds, un tādam tam arī ir jāpaliek jebkurā kontekstā un jebkurā situācijā.

Varbūt mums kā sabiedrībai vajadzētu asāk reaģēt, kad kāds lieto to vārdu sarunvalodā vai sociālajos tīklos.

Es no biedrības konta reizēm mēdzu atbildēt šo to nejauku uz šādiem komentāriem, un tad ir divas diezgan izteiktas reakcijas. Ir vieni, kas uzreiz attopas, atvainojas un saka: vai, es nemaz neiedomājos, ka tas ir tik nejēdzīgi. Un otra grupa ir tādi, kas pilnām mutēm strīdas pretī: tas vispār nav saistīts ar diagnozi "Dauna sindroms" un man ir vārda brīvība teikt, ko es gribu, un ko jūs vispār piesienaties, kaut kāds izdomāts kaktu kantoris, kas tikai slauc Eiropas naudu un kam laikam nav ko darīt kā tikai piesieties cilvēkiem…

Bet lielākoties pietiek vienreiz aizrādīt, un cilvēks aizdomājas. Cilvēki ļoti bieži vienkārši nav aizdomājušies, un tas vārds iegājies tāpat kā "idiots" un "stulbenis". Bet, ja kāds man saka, ka "daunis" nav domāts par cilvēkiem ar Dauna sindromu, tad man jājautā – no kurienes tad tas vārds ir cēlies, ja ne no Dauna sindroma. No citurienes jau tas nenāk. Un diemžēl priekšstats par cilvēkiem ar Dauna sindromu ir vismaz 30–40 gadus vecs, un tas absolūti nav glaimojošs. Lai gan laiki mainās, medicīna attīstās, rehabilitācija attīstās un tagad ir daudz dažādu jaunu iespēju. Cilvēks ar Dauna sindromu, kādu mēs iztēlojamies pirms 50 gadiem, šodien vairs galīgi nav tāds.

Atzīmējot starptautisko Dauna sindroma dienu, šogad Kanādas Dauna sindroma biedrība un biedrība "CoorDown" sākusi kampaņu "Pieņem, ka es varu", lai izbeigtu stereotipus par Dauna sindromu.

Reizēm jau cilvēki vienkārši nesaprot, kā izturēties pret citādo. Un tad vienkārši pieņem, ka... Piemēram, pieņem, ka cilvēks ar Dauna sindromu, nu... Nu ko viņš var. 

Mēs liekam cilvēkam ar Dauna sindromu dzīvot atbilstoši mūsu maldīgajiem priekšstatiem un pēc mūsu, nevis viņa izvēlēm. Un tā nav tikai sabiedrības daļa, kas tā dara, tā ir arī mūsu, vecāku, aizsargreakcija un vēlme izlemt sava bērna vai sava jaunieša, vai sava pieaugušā, kurš joprojām ir bērns, vietā. Jo visi bērni man būs bērni līdz sirmam vecumam. Un tā mēs visi kopā mazliet grēkojam.

Un sistēma – es nevaru nerunāt par sistēmu – tā, protams, mainās, bet tik ārkārtīgi lēni. Mēs netiekam ārā no tādiem arhaismiem kā pedagoģiski medicīniskās komisijas, kā speciālās skolas, kā dienas centri cilvēkiem ar garīgiem traucējumiem, kas ir atsevišķi no citiem dienas centriem. Tā ir milzīga mašinērija, kur izmainīt vienu posmu ir gandrīz neiespējami. Un, kamēr mēs dzīvojam tādā vidē, kur mēs vērtējam, kurš ir speciālāks par citu, tikmēr ir ļoti grūti izmanīt priekšstatu, ka, hei, patiesībā cilvēki var vairāk, nekā mēs par viņiem domājam!

Un patiesībā ir ļoti okei arī tas, ja viņš nevar vairāk. Mēs viņam varam iedot darīt darbu, ko viņš var, – un arī tas strādā. Bet tas iet paralēli ar to, ka mūsdienās visiem jāstrādā ātri un daudz, visiem jāštancē mērkaķa ātrumā un tā, ka neviens gailis pakaļ nedzied.

Bet tad, kad tu pieņem domu, ka lēnāks darbs arī ir iederīgs, ka lēnāka mācīšanās ir iederīga, – tas atrisina daudz problēmu. Kad pieņem, ka visiem nav jātiecas uz akadēmiskiem sasniegumiem, augstiem rādītājiem un rezultātiem. Ja mēs tiecamies uz sabiedrību kā kopumu, tad tāds priekšstats maina to, kā vispār skatīties: izrādās, te ir daudz vairāk vietas cilvēkiem, nekā mēs esam uztaisījuši savā gudrajā sistēmā.

Vai tajā lielajā sistēmā kaut kas mainās? Teiksim, valsts: ko valsts var dot cilvēkiem ar Dauna sindromu – un ko reāli dod?

Es uzskatu, ka mēs nevaram nepārtraukti gaidīt no valsts. Un ar to es domāju, ka šobrīd valsts sistēma ražo cilvēkus ar Dauna sindromu par mūžīgiem pabalstu saņēmējiem.

Valsts nedod viņiem iespējas kļūt par darba ņēmējiem un maksāt pašiem savus nodokļus. Pat ja tie ir nelieli. Bet tas tik un tā ir daudz citādāk nekā tad, ja mēs visus cilvēkus ar Dauna sindromu pataisām par pabalstu ņēmējiem, pakalpojumu prasītājiem. Tanī brīdī, kad to varēsim izmainīt, man liekas, mēs daudz ko iegūsim.

Mēs sagaidām ļoti daudz. Mums vajag ļoti daudz atbalsta, mums vajag ļoti daudz palīdzības, bet liela daļa no šīm problēmām atrisinātos, ja mēs ļautu cilvēkiem būt daļai no sabiedrības bez kādiem īpašiem nosacījumiem.

Ja Latvijā cilvēks ar Dauna sindromu vispār kaut ko dara, tad tas ir viņa vecāku izplēsts kaut kāds specifisks nosacījums un iespēja. Mēs arī neesam gatavi, mēs neesam audzinājuši tos savus jauniešus iespēju robežās uzņemties atbildību: es varu būt darba ņēmējs. Mēs tos jauniešus visu laiku audzinām ar atlaidēm – ai, tu vari to nedarīt, jo tev taču ir grūti, ai, tu vari tur neiet, tev taču ir grūti…

Neviens neatrodas, kurš varētu ņemt darbā šos cilvēkus, jo, pirmkārt, nav ticības, ka to darbu izdarīs, no otras puses, tas cilvēks jau arī nav pieradis pie sistēmiska darba. Šausmīgi daudz sistēmisku caurumu! Piemēram, tas, ka darba ņēmējs cilvēku ar invaliditāti nevar atlaist no darba. Kāpēc lai viņš ņemtu darbā cilvēku, kuru viņš pēc tam nevar atlaist? Kāpēc pret cilvēkiem ar invaliditāti nav tādas pašas darba kvalitātes prasības kā pret citiem?

Mums ir jāpamaina perspektīva – gan ārstiem, gan sociālajiem darbiniekiem, visiem, kas ir sākumā iesaistīti, un arī pašām ģimenēm: mums ir jāiedveš sev pārliecība, ka tas cilvēks varēs darīt pats! Jā, viņam varbūt būs vajadzīgs atbalsts, jā, viņam varbūt būs vajadzīgas ilgākas mācības. Bet mums pa visiem vajadzētu sagatavot to cilvēku dzīvei tā, lai viņš varētu pielikt visas savas pūles un kaut ko darīt.

Var jau visu laiku gaidīt tikai no sistēmas. Un mēs arī gaidām ļoti daudz. Mēs gaidām, ka mūs dzirdēs. Mēs gaidām, ka mūs sapratīs. Mēs gaidām, ka mums iedos plašākus pakalpojumus, mēs gaidām, ka būs attīstītāka intervence. Mēs gaidām, ka vecākiem būs pieejams asistents, lai nav jāieslēdzas mājās un jāpavada pusmūžs, vadājot bērnu pa nodarbībām.

Bet, no otras puses, mēs saprotam, ka valsts iespējas nav bezgalīgas. Tāpēc jāmeklē veidi, kā visu darīt efektīvāk.

Cilvēku attieksme pret citādību, pret citādu bērnu kopumā ir mainījusies pēdējos gados?

Es ceru, ka tā ir. Jo tas ir tas, ko mēs biedrībā pamatā darām – stāstām cilvēkiem: hei, jums blakus ir arī cilvēki, kuri nav tādi paši kā jūs!

Ja man jāsaka godīgi, es pasaulē, ko sauc par "Bērns ar invaliditāti" nonācu tikai caur personīgo pieredzi. Līdz tam, kad man piedzima Madars, es nezināju, ka ir ģimenes, kurās ir bērni ar traucējumiem. Un, kad es tai pasaulē nonācu, izrādījās, ka tā planēta ir daudzkārt lielāka nekā tā, kurā mēs vislaik bijām dzīvojuši.

Man uz ielas ar bērnu esot, nekad nav nācies saskarties ar kādu īpašu attieksmi. Bet ir mammas, kas man stāstījušas, ka piedzīvojušas gadījumus, kad citi savāc savus bērnus un iet prom no laukumiņa, lai nav jāspēlējas ar viņu bērniem.

Cita lieta, protams, ir internets – tur var dabūt uz galvas visu iespējamo. Esmu dzirdējusi, ka man tāds bērns par tēva grēkiem, ka ko var gribēt no tādas ģimenes, kur mammai nodzīti mati, bet tētim gari mati pāri lāpstiņām, tur taču normāli bērni dzimt nevar, ka grūtniecības laikā vajag iet pie speciālistiem, nevis pie dūlām staigāt, – visu ko esmu dzirdējusi internetā. Bet ikdienas saskarē dažas nepatīkamas epizodes bijušas tikai ar dažiem ārstiem – bet tas jau ir medicīniski un specifiski. Katrā ziņā gribu teikt, ka mūsu Bērnu klīniskā universitātes slimnīca dara brīnišķīgu darbu un ir visu slimnīcu etalons, un visām slimnīcām vajadzētu strādāt, kā strādā tur. Bet arī tur gadās gadījumi. 

Aizspriedumi laikam ir visur. 

Tieši tāpēc mūsu biedrības darbības fokuss ir bērni un jaunieši. Jo ir skaidrs, ka cilvēki 50, 60 gadu un lielākā vecumā savas domas maina grūti vai, visticamāk, nemaina. Viņi var pieciest, ka tagad uz ielas būs cilvēki, kas viņiem nepatīk un uz kuriem viņi negrib skatīties. Bet tā, ka viņi atvērtu sirdi domātu "cik forši", tā tas nenotiek. Tāpēc mēs biedrībā strādājam ar jauniešiem – taisām stundu materiālus, runājam skolās, Dauna sindroma dienā aicinām vilkt krāsainās zeķes... Svarīgi parādīt bērniem un jauniešiem, ka pasaule ir okei arī tad, ja tā ir dažāda, un ka ikvienam cilvēkam šajā pasaulē ir vieta.

Jā, tās zeķes – kā radies paradums 21. martā vilkt kājās dažādu krāsu zeķes? 

Biežāk sastopamais skaidrojums ir tāds: ja hromosomas pietuvina mikroskopā, tās izskatās pēc pusgarajām zeķītēm. (Dauna sindroms ir biežāk sastopamās ģenētiskās izmaiņas – cilvēks piedzimst ar 47 hromosomām, nevis 46. Tā arī ir galvenā Dauna sindroma pazīme. - daunasindroms.lv)

Man labāk patīk skaidrojums, ka tu vari uzvilkt divas dažādas zeķes un tās tik un tā pilda savu funkciju un silda tavas kājas.