"Gan svētība, gan lāsts." Brūsa Vilisa sieva atklāti par to, kā vīra slimība ietekmē ģimenes dzīvi (1)

Vilisa paskaidroja, kā diagnoze - frontotemporālā demence (FTD) - ir ietekmējusi pāri un viņu divas meitas.

"Es esmu iemācījusies, ka demence ir smaga. Tā ir smaga cilvēkam, kuram tā diagnosticēta. Tā ir smaga arī ģimenei. Un tas nav citādi ne Brūsam, ne man, ne mūsu meitenēm," viņa teica. "Un, kad viņi saka, ka tā ir ģimenes slimība, tā patiešām arī ir."

Raidījuma vadītāja jautāja Hemingai Vilisai, vai viņas vīrs zina par savu slimību, uz ko viņa atbildēja: "Grūti saprast."

Heminga Vilisa parādījās raidījumā, lai veicinātu izpratni par FTD, un viņai pievienojās Frontotemporālās deģenerācijas asociācijas vadītāja Sūzena Dikinsone (Susan Dickinson).

Dikinsone paskaidroja, ka viena no lietām, ko slimība ietekmē, ir sevis apzināšanās, tāpēc daži cilvēki zaudē izpratni par to, ka viņi paši ir mainījušies.

Kotbija arī jautāja, kā diagnoze ir ietekmējusi Hemingu Vilisu.

"Es domāju, ka tā bija gan svētība, gan lāsts," viņa teica, paskaidrojot, ka ir labi beidzot saprast, kas notiek ar vīru, lai gan tas joprojām ir sāpīgi.

"Tikai tas, ka zinu, kas notiek ar Brūsu, padara to visu mazliet vieglāku," viņa piebilda. Par to, kā viņi paskaidroja situāciju meitām Meibelai (Mabel) un Evelīnai (Evelyn), viņa teica: "Mēs esam ļoti godīga un atklāta ģimene. Un, ziniet, vissvarīgākais bija, lai mēs varētu pateikt, kas ir slimība, paskaidrot, kas tā ir, jo, kad ir zināms, kas slimība ir no medicīniskā aspekta, tas viss it kā kļūst saprotams."

"Tāpēc bija svarīgi, lai mēs viņām darītu zināmu, kas tas ir, jo, ziniet, es nevēlos, lai viņu tēva diagnoze vai jebkāda veida demence būtu stigmatizēta vai kaunpilna," piebilda Heminga Vilisa.

Viņa arī izteica kaut ko pozitīvu. "Viņš ir kā dāvana, kas turpina dot," viņa teica par savu vīru. "Mīlestība, pacietība, izturība, tik daudz."

"Brūss patiešām vēlētos, lai mēs būtu priecīgi par to, kas ir. Viņš to patiešām vēlētos man un mūsu ģimenei," viņa teica.

Jau vēstīts, ka šī gada februārī Vilisa ģimene paziņoja, ka Brūsam diagnosticēta frontotemporālā demence pēc tam, kad 2022. gada martā viņš pameta aktiermākslu runas traucējumu, ko sauc par afāziju, dēļ.

"Kopš mēs 2022. pavasarī paziņojām par Brūsa afāzijas diagnozi, viņa stāvoklis ir progresējis," toreiz paziņojumā norādīja Vilisa ģimene. "Diemžēl komunikācijas problēmas ir tikai viens no slimības simptomiem, ar ko saskaras Brūss. Lai gan tas ir sāpīgi, ir jūtams atvieglojums, ka beidzot ir skaidra diagnoze."

FTD ir traucējumu grupa, ko izraisa tau un citu smadzeņu šūnu bojājošu olbaltumvielu uzkrāšanās smadzeņu frontālajās daivās (aiz pieres kaula) vai temporālajās daivās (aiz ausīm). Saskaņā ar Alcheimera slimības izpētes organizācijas “Alzheimer’s Research UK” datiem šī slimība parasti skar cilvēkus vecumā no 45 līdz 64 gadiem.

FTD ir visizplatītākais demences veids cilvēkiem, kas jaunāki par 60 gadiem, un tas var radīt komunikācijas problēmas, kā arī izmaiņas uzvedībā, personībā vai kustībās, norādīts Frontotemporālās deģenerācijas asociācijas paziņojumā.

Saskaņā ar ASV Nacionālā novecošanas institūta datiem cilvēki ar FTD parasti dzīvo sešus līdz astoņus gadus ar šo slimību. No 10% līdz 30% FTD gadījumu ir iedzimti. Izņemot ģenētiku, citi riska faktori nav zināmi, lai gan pētnieki cenšas noskaidrot, kāda nozīme slimības sākumā varētu būt vairogdziedzerim un insulīnam.

View this post on Instagram

A post shared by Emma Heming Willis (@emmahemingwillis)