/nginx/o/2022/05/13/14547618t1he82b.jpg)
Progērija jeb Hatčinsona—Gilforda sindroms liek sešgadīgā Lūka ķermenim novecot sešreiz ātrāk, nekā tam parasti būtu jānotiek. "Parasti cilvēki ar progēriju dzīvo 15, 16 gadus, tāpēc šie cipari mums ir sāpīgi," stāsta zēna tētis. Lūka stāstu atklāj "Youtube" kanāls "Born Different".
Lūks ar savu ģimeni dzīvo Frankfurtē, Vācijā. Sešgadīgais zēns slimo ar progēriju, kas ir reta slimība, jo ar to sirgst viens no astoņiem miljoniem cilvēku. Neskaitot Lūku, Vācijā dzīvo vēl tikai divi cilvēki, kuriem ir tāda pati slimība. Visā pasaulē ir aptuveni 120 šādu cilvēku.
"Ārsts sacīja, ka Lūks nomirs pirms manis. Es nekavējoties aizgāju prom no darba. Mēs apzināmies, ka laiks ir mūsu ienaidnieks. Tas ir ierobežots, tāpēc katru dienu cenšamies to izmantot pēc iespējas labāk," stāsta Lūka tētis.
Brīžos, kad kāds zēnam saka, ka viņš ir slims, Lūks atbild: "Nē, es neesmu slims. Esmu viens no astoņiem miljoniem, esmu īpašs."
Brokastošana Lūka ģimenē ir lēns process, jo slimības ietekmē Lūks nekad nejūt izsalkumu. Brokastu laikā ik pēc piecām minūtēm tētim ir jāatgādina, ka dēlam vajag turpināt ēšanu. Divas reizes dienā zēns dzer zāles, kuras, kā zinātniski pierādīts, nedaudz paildzina slimnieku dzīvi.
"Parasti cilvēki ar progēriju dzīvo 15, 16 gadus, tāpēc šie cipari mums ir sāpīgi," saka zēna tētis.
Lai gan Lūks zina un saprot, ka sirgst ar progēriju, taču vecāki ir izvēlējušies atvasei neteikt, cik daudz laika viņam ir atlicis dzīvot.
Zēns ir 95 centimetrus garš un vairāk neaugs. Tētis stāsta, ka atšķirībā no citiem viņa vecuma bērniem viņš sver tikai nepilnus 11 kilogramus.
"Fizioterapeiti saka, ka viņš attīstībā ir kā seniors, 50 līdz 60 gadus vecs cilvēks," skaidro Lūka ģimene.
Lūks piedzima 2014. gadā. Sākumā zēnam uz galvas bija mati, taču gadu vēlāk tie sāka izkrist. "Mēs satikām ārstus, kuriem bija 60, 70 gadi, un pat pensionēti medicīnas speciālisti sacīja: "Es nekad neko tādu iepriekš nebiju redzējis."" Pagāja gandrīz gads, līdz ģimene uzzināja precīzu zēna diagnozi.
"Mums tas bija grūts un garš dzīves posms, jo mēs kā vecāki nezinājām, kas mūsu zēnam ir noticis." atceras tētis.
Liktenīgajā dienā ārsts ģimeni pasauca īpašā telpā un vecākiem sacīja: "Jūs dzīvosiet ilgāk par viņu." Tēvs izlēma pamest darbu, lai varētu pavadīt vairāk laika kopā ar Lūku. Viņš saka, ka savu atvasi vēlas audzināt tāpat, kā citi vecāki audzina savus bērnus, taču Lūku ir grūti pasargāt no apkārtējo cilvēku rupjībām un skarbajiem viedokļiem. Dažreiz citi vecāki ved savus bērnus prom no Lūka. Viņi neko nepaskaidro, bet vienkārši savām atvasēm pasaka: "Ej prom no šī plikpaurainā zēna."
Tā kā Vācijā ir zināmi tikai divi cilvēki ar šo diagnozi, tad tālāki slimības pētījumi nav iespējami. Šā iemesla dēļ ģimene lido uz Amerikas Savienotajām Valstīm, kur viņi saņem Lūkam tik nepieciešamās zāles. Lūka ģimenei var arī ziedot lidmašīnas biļetēm uz Ameriku, izmantojot tīmekļa vietni "GoFundMe".
"Esmu pateicīgs par katru centu, ko saņemam," stāsta tētis.
Ģimene ziedojumu vākšanai ir atradusi dažādus radošus risinājumus. Viņiem ir savs "Instagram" profils, kuram ir 220 tūkstoši sekotāju, vietnē "TikTok" ir vairāk nekā 200 tūkstoši fanu. Kā svarīgāko vietni ziedojumu vākšanai Lūka tētis nosauc "Youtube", kur zēnam ir savs kanāls ar gandrīz 24 tūkstošiem abonentu. Šajā kanālā ģimene liek dažādus video, kuros izglīto skatītājus par Lūka slimību un vāc ziedojumus.
Pateicoties sociālajiem tīkliem, daudzi cilvēki Lūku atpazīst. Tomēr pats zēns nezina, ka viņam ir tik daudz sekotāju.
"Bet viņš zina, ka ir neliela slavenība, jo dažkārt cilvēki nāk mums klāt un saka: "Sveiks, Lūk! Es pazīstu tevi no "Instagram!"" Un tad viņš ir mazliet lepns," priecīgi nosaka tētis.
Ģimene vēlas pateikt pasaulei, ka ir jāizbauda sava dzīve un nav nozīmes, cik daudz laika uz šīs zemes ir dots, jo svarīgi ir priecāties par katru dienu. Ģimene uz nākotni lūkojas pozitīvi, jo tētis saka, ka citādāk viņi nemaz nevarētu dzīvot.
"Kad Lūks vakarā dodas gulēt un viņš saka: "Tēti, šī bija laba diena." Mana tās dienas misija ir paveikta," nosaka tētis.
/nginx/o/2018/08/29/11322502t1h50ca.jpg)