"Jūsu bērnam ir HIV." Kā mātes Kirgizstānā cīnās ar ārstu un sabiedrības spriedumu (1)

"Manam dēlam bija tikai 17 dienas, kad viņš ar drudzi un caureju tika uzņemts lauku slimnīcā. Tur viņa stāvoklis pasliktinājās, un viņš nonāca komā. Pēc tā mūs ar ātro palīdzību nogādāja reģionālās slimnīcas intensīvās terapijas nodaļā, kur atguvāmies. Es biju pateicīga ārstiem, un nenojautu, ka mans dēls bija saslimis uz mūžu," stāsta Kira.

Kopā ar viņas dēlu, nodaļā, kurā inficējās visi esošie bērni, atradās vēl pieci mazuļi.

Vēlāk tiesās atklājās, ka infekcija, visticamāk, notikusi māsu neuzmanības dēļ. Tad Kira uzzināja, ka 2007. un 2008. gadā tikai Ošas reģionā vien notikušas 80 šādas infekcijas.

Slimnīcas tika identificētas kā infekcijas avots gadus vēlāk, kad tika pārbaudīti bērnu vecāki.

Laikā no 2005. līdz 2018. gadam tika ierosinātas 50 tiesas prāvas. Cauri tām izgāja 14 ārsti, no kuriem četri tika attaisnoti apgabaltiesā, trīs tika notiesāti, pārējie saņēma nosacītu sodu vai izkļuva sveikā cauri ar naudas sodu. Vēlāk notiesātie spriedumu pārsūdzēja Kirgizstānas Augstākajā tiesā.

Kira nekad nesaņēma taisnīgu tiesu, un tie ārsti un medmāsas, kuru kļūdas dēļ viņas dēls tika inficēts, atrodas brīvībā un turpina strādāt.

"Mūsu lieta tika izbeigta, jo viņi nevarēja precīzi noteikt, kurš tieši ir vainīgais, bet es atceros, ka tad, kad mans dēls bija komā, viņam tika ievadītas zālēs un burtiski, lejot 50 miligramus, brīdī, kad adata tika izvilkta, zāles nedaudz izlija ārā un uzreiz tika vadītas nākamajam bēnam," neskaidrās atmiņas apraksta Kira.

Ārsti, kuri strādāja reģionālajā bērnu slimnīcā laikā, kad saslima Kiras dēls, atceras, ka šajos gados visas reģiona slimnīcas tikai sāka pāriet no atkārtoti lietojamu šļirču un iekārtu lietošanas uz vienreizlietojamām. Bieži vien šļirces un katetri tika iegādāti par pašu pacientu līdzekļiem, un slimnīcas bija slikti apgādātas.

Kira joprojām sērīgi atceras brīdi, kad viņai pastāstīja par dēla slimību. "Pēc tam viņš bija slimnīcā un tika ārstēts no zarnu infekcijas. Bērns gandrīz visu bērnību pavadīja slimnīcā, tika ārstēts ik pēc trim mēnešiem," atceras Kira.

"Mans bērns toreiz slimoja kā biedējošās filmās par briesmīgām slimībām - viņam bija plānas kājas un rokas, bet milzīga galva. Šķita, ka viņš mirst manu acu priekšā, es lūdzu ārstus noskaidrot, kas ar viņu notiek. Viņi veica visus iespējamos testus, un drīz vien jauns ārsts turpat koridorā pārsteidzīgi izteica to kā kaut ko ikdienišķu - jūsu bērnam ir HIV," dienu Kira atceras jau bez asarām.

Tagad viņa mazāk uzskata HIV par spriedumu, bet toreiz viss, ko Kira par to zināja, bija televīzijā dzirdētais: "HIV ir divdesmitā gadsimta mēris."

Šķita, ka šī tālā un nezināmā slimība viņu neietekmēs.

Kira apprecējās agri, dzīvoja nomaļā Kirgizstānas ciematā, kur uzaudzināja septiņus bērnus. Viņas dzīve pagāja starp māju un lauku, kurā viņa rušinājās ar vīru.

"Kad ārsti izteica spriedumu, man gar acīm pazibēja visa dzīve. Šķita, ka stāvu tur nekustīgi mūžību, it kā man būtu ar kaut ko iesists pa galvu, bet, kā izrādījās, es apčurājos un zaudēju samaņu, bet pamodos sava dēla palātā, kur mani ieskāva ārsti, kuri mani pārliecināja, ka HIV nav letāls," stāsta Kira.

Bet visgrūtākais bija priekšā. Kiras vīrs apsūdzēja viņu dēla slimībā. Viņas negatīvie testi nemainīja viņa viedokli. Viņš vainoja sievu bērna ievietošanā slimnīcā un uzraudzības trūkumā, atrodoties intensīvās terapijas nodaļā.

"Mēs strīdējāmies divus mēnešus, es skaidroju, kā mācēju, vedu pie ārstiem, lūdzos, lai viņi paskaidro. Bet es nevarēju viņu pārliecināt, un man bija jāizvēlas starp dēlu un vīru, es izvēlējos savu dēlu," Kira ar asarām acīs atceras.

Tā nu Kira palika viena ar septiņiem bērniem, viņai bija jādodas darba meklējumos uz Ošas pilsētu - otro lielāko pilsētu Kirgizstānas dienvidos.

Līdzīgs liktenis gaidīja daudzas citas bērnu mātes, kuru bērni saslima ar HIV. Lielākā daļa no viņiem cieta no ģimenes, vīra un sabiedrības noraidījuma. 2011. gadā daži no viņiem pat protestēja pie Kirgizstānas parlamenta ēkas, pieprasot deputātiem rūpēties par viņu saslimušajiem bērniem. Šīs mātes kā kompensāciju saņēma govi.

Kad Kira vērsās pie sociālajiem dienestiem, lai saņemtu valsts pabalstu savam dēlam, viss ciemats, kurā Kira dzīvoja kopā ar vīru, uzzināja par viņu situāciju.

"Es atgriezos, lai aizpildītu dokumentus, un redzēju, kā reģistrācijā manā grāmatvedības grāmatā tika aizkrāsots ieraksts, bet tam pāri tika ierakstīts kas cits. Viņi ar mani dīvaini runāja, neskatījās man acīs. Viņi čukstēja man aiz muguras. Bija tā, it kā manis vairs nav. Es nekad nebiju jutusies tik pazemota," stāsta Kira.

"Sliktākā lieta ir mīlestība."

46 gadus vecā Gula (vārds mainīts) joprojām vaino sevi, ka dēlu ievietojusi slimnīcā, kad viņam bija seši mēneši. Viņš tika hospitalizēts ar drudzi, un pēc tam tika pārvests uz reģionālo slimnīcu. Pēc tam atpakaļ uz rajonu. Kopumā ģimene slimnīcā atradās vairāk nekā mēnesi.

Saskaņā ar AIDS centra datiem, šajā slimnīcā 2006. un 2007. gadā ar HIV inficējās 23 bērni. Kopumā rajonā ir 180 HIV pozitīvi bērni, no kuriem liela daļa par vīrusu uzzināja tikai gadus vēlāk. Slimnīcas galvenais ārsts Asamadins Maripovs BBC pastāstīja par nožēlojamajiem apstākļiem daudzās medicīnas iestādēs.

"70 - 80 procenti slimnīcu nav kanalizācijas, tualešu un karstā ūdens, nemaz nerunājot par šļirču un katetru trūkumu. Neviens to neņem vērā, vien izvirza mums apsūdzības," saka Maripovs.

Slimnīcā Gulai tika lūgts pašai nopirkt katetru par nepilniem 3 ASV dolāriem.

Viņa bieži atceras šo summu sakot, ka tieši tik viņai izmaksāja dēla slimība.

Viņa bija viena no pirmajām, kurai radās aizdomas, ka kaut kas nav kārtībā, un cēla trauksmi.

"Mans dēls visu laiku bija slims, tas bija vienkārši neiespējami. Ārsti veica visu veidu testus. Kad viņi uzzināja, ka mans vīrs strādā Krievijā, viņi lūdza viņu ierasties sakot, ka dēls varētu nomirt," atceras Gula.

Gan Gulas, gan viņas vīra tests bija negatīvs, bet laulātie nevarēja sadzīvot strīdu dēļ. Gulai vajadzēja ņemt bērnus un doties pie vecākiem, tāpēc viņa pameta darbu skolā. Pēc diviem gadiem viņa salīga ar vīru, un viņš atgriezās no Krievijas, pieņēmis dēla slimību. Viņu atkalapvienošanos pamudināja arī tiesa, kas daļēji sauca pie atbildības vainīgos, bet ģimenei izmaksāja morālu kompensāciju 150 tūkstošu somu (aptuveni 1500 ASV dolāru) apmērā. Vēlāk šis spriedums tika pārsūdzēts Augstākajā tiesā.

Eksperti atzīmē, ka kompensācija slimo bērnu vecākiem tika izmaksāta haotiski, jo viņi par slimību uzzināja nevis uzreiz, bet nākamo gadu laikā. Pirmie, kas iesūdzēja slimnīcu, varēja cerēt uz kompensāciju līdz 2000 ASV dolāru apmērā vai arī valsts mājokli. Pārējie palika bešā.

Gula saka, ka grūtākie laiki vēl tikai priekšā.

"Viņš aug, un visus šos gadus viņš sapņoja kļūt par ārstu, bet nesen viņš atnāca un teica: "Mammu, izrādās, ka tādi kā es nevar strādāt par ārstiem." Tomēr vissliktākais ir mīlestība. Viņam patīk kāda meitene, kurai nav HIV, un man uzreiz nācās viņu apturēt skaidrojot, ka viņi nevar būt kopā," skumji stāsta Gula.

Gula un viņas ģimene dzīvo vietā, kur visi viens par otru visu zina. Kad par viņas dēla HIV pozitīvo statusu uzzināja svešinieki, piemēram, viņa pirmā skolotāja, slimības dēļ nevēlējās viņu uzņemt skolas nodarbībā. Gula ir cīnījusies pret diskrimināciju, no kuras cieš viņas bērns, bet dažas lietas viņas nevar ietekmēt.

"Mūsu jaunieši netiekas ilgi, ja redz puisi un meiteni kopā, uzreiz skandina kāzu zvanus. Protams, draudzenes vecāki negribētu, lai viņa apprec manu dēlu. Un es nevaru par to uzņemties vainu," atklāj Gula.

Arī ar pastāvīgu ārstēšanu, kas sevī iekļauj zāles un regulāras pārbaudes, simtprocentīgas garantijas, ka neinficēsi savu partneri vai bērnus, nav. Tāpēc daudzi bieži slēpj savu slimību no vienaudžiem, draugiem un draudzenēm, un, kad viņi sāk satikties ar kādu, viņi vispār pārtrauc lietot zāles.

"Kāds mana dēla draugs no pašpalīdzības grupas atklāja, ka viņš nelietos zāles, lai meitene neuzzinātu, ka viņš ir slims. Un, ja nevarēs viņu apprecēt, viņš izdarīšot pašnāvību. Tagad es cenšos pārliecināt savu dēlu, lai atrod HIV pozitīvu meiteni, un apprec viņu," stāsta Gula.

Citas sievietes rūpes ir par to, kā viņas dēls turpinās ārstēšanu. HIV ārstēšanu valdība nodrošina bez maksas, taču tai ir daudz blakusparādību, un bērns bieži ir slims. Tagad viņš saņem ikmēneša pabalstu no valsts 4000 somu apmērā, kas ir mazāk kā 50 ASV dolāri. Tomēr, sasniedzot 18 gadu vecumu, viņš to vairs nesaņems, un Gula ir pārliecināta - varas iestādēm būtu jāpalīdz viņas dēlam un citiem bērniem ar HIV visu mūžu.

Saskaņā ar Nacionālās statistikas komitejas datiem iztikas minimums ir aptuveni 69 ASV dolāru mēnesī. Aptuveni 20 procenti Kirgizstānas iedzīvotāju 2019. gadā dzīvoja zem nabadzības sliekšņa, bet Pasaules Banka prognozē, ka pandēmijas seku dēļ to skaits 2021. gadā varētu pieaugt līdz 35 procentiem. Tajā pašā laikā Krievijā dzīvo un strādā aptuveni miljons kirgīziešu, jo viņi nevar atrast darbu mājās. Krievijā, ja tiek atklāts HIV, migrantu var izraidīt no valsts saskaņā ar likumu.

"Cik daudz tev ir atlicis?"

Veselības ministrijas Sabiedriskās padomes vadītāja un HIV pozitīvu sieviešu atbalsta organizācijas dibinātāja Baktigla Israilova tagad strādā pie pētījumiem par HIV slimo bērnu vajadzībām un prasībām.

Viņa ir pirmā sieviete, kura atklāti runā par savu slimību un aizstāv ar HIV dzīvojošo sieviešu tiesības.

2011. gadā viņa inficējās ar HIV no sava vīra.

"Par to uzzināju tikai grūtniecības laikā. Tolaik Kirgizstānā dominējošais infekcijas ceļš bija potes, tikai daži cilvēki inficējās no saviem partneriem, tagad šādu cilvēku kļūst arvien vairāk," stāsta sieviete. 

Viņa uzskata, ka HIV gadījumu augšanu veicina arī migrācija.

"Tajā laikā es biju vecmāte un pati mācīju reproduktīvās veselības apmācības. Bieži stāstīju, kā pasargāt sevi no HIV. Man bija 38 gadi, un es no vīra gaidīju ilgi gaidīto bērnu, tāpēc, kad ārsti man pateica, ka esmu slima, es biju vienkārši šokā. Es pat gribēju izdarīt pašnāvību, bet mani apturēja fakts, ka man ir 10 gadus veca meita," stāsta Baktigla.

Arī viņa saskārās ar diskrimināciju, turklāt dzemdību namā, kur viņa agrāk strādāja - kolēģi pret viņu un viņas bērnu izturējās slikti.

Viņa ar šausmām atceras, kā viņi apstrādāja telpu ar ultravioletajiem stariem, zem kuriem mirst baktērijas, telpu, kurā bērns gulēja.

Neviena no māsām nevēlējās viņu ņemt rokās, tāpēc vienkārši pārklāja ar autiņu.

"Divas dienas pēc ķeizargrieziena ar sasietām krūtīm es lūdzu mūs izrakstīt uz savu atbildību, jo bērnam pat netika iedotas tabletes. Fakts, ka mani vecāki atteicās ar mani sazināties, tikai pasliktināja manu pašsajūtu. Es jutos kā bīstams drauds videi," stāsta sieviete.

Baktigla pārdzīvoja daudzas grūtības un šķēršļus, lai tiktu pie veselīgas meitas. Grūtniecības laikā viņai tika piedāvāts aborts, bet viņa atteicās. Viņa zvanīja visiem, ko pazina - visiem ārstiem un medmāsām, kuras pazina, un interesējās, ko darīt, lai bērns neinficētos. VIsbeidzot viņa atviegloti uzelpoja, kad viņas pusotru gadu vecās meitas tests bija negatīvs.

"Tas, ka mana meita nesaslima, protams, ir brīnums. Bet es gribēju ar savu piemēru parādīt, ka jūs varat dzīvot, strādāt, dzemdēt veselus bērnus, arī slimojot ar HIV," stāsta sieviete.

Viņa ticēja, ka sava statusa atklāšana atbrīvos viņu no nevajadzīgas slepenības, taču viņa baidījās par savu bērnu, jo īpaši vecākās meitas, kura tolaik studēja jurisprudenci, drošību.

"Mana meita, atbildot uz manām bažām, teica, ka, ja kāds pārstāja ar viņu runāt, jo viņas māte ir slima, tā esot viņu problēma, nevis mūsu," lepni atceras Baktigla.

Viņas vecākā meita tagad ir juriste un palīdz dažādiem cilvēkiem, tostarp HIV pacientiem, cīnīties par savām tiesībām. Sievietes Mairamas panākumus tiesā uzskata par ievērojamu notikumu. Tomēr sabiedrība mātes uzvaru uztvēra diezgan neviennozīmīgi.

Daudzi ir aizstāvējuši veselības aprūpes darbiniekus un min sarežģītos darba apstākļus, kā arī zemās algas ārstiem.

Ir tie, kas notikušajā vaino mātes. Bet viņas, kuras vairāk nekā desmit gadus nav saņēmušas taisnu tiesu, krāj spēkus jaunai cīņai.

Seko mums arī Instagram un TikTok – uzzini visu pirmais!