"Atstājiet viņu, jums būs citi bērni." Bērns ar cerebrālo trieku - Jurku ģimenes pieredzes stāsts (9)

Uz jautājumu, kas mudina Robertu doties uz priekšu, viņš atbild:

"Pirmkārt, tas, ka es gribu piecelties pats uz savām kājām. Otrkārt, mani mudina tas, ka es varu iet un stāstīt šo stāstu par situāciju Latvijā, lai tā kļūtu labāka. Treškārt, ja tu padosies, ja tu neko nedarīsi, tu iesūnosi un viss beigsies."

Iespēja pašam izstāstīt savu stāstu

Roberta un vēl trīs citu invalīdu dzīvesstāsts ir kļuvis par Valmieras Drāmas teātra izrādes "Latvijas lepnums. Un aizspriedumi" pamatu. Jaunietim ir milzu gandarījums par unikālo iespēju pašam piedalīties izrādē kā "cilvēkam no malas", jo viņš nav studējis "aktieros" - Roberts ir absolvējis Valmieras Viestura vidusskolas teātra klasi.

"Ir maz cilvēku, kas var pastāstīt par cilvēkiem ar invaliditāti - Latvijā. Mūsu ir ļoti daudz, gandrīz deviņi tūkstoši, bet ir patiesi maza saujiņa - varbūt viena trešā daļa, kas to var izdarīt -, tāpēc es esmu priecīgs, ka man bija tāda iespēja.

Varbūt šādā veidā sabiedrība kaut mazliet kļūs atvērtāka un padomās par to visu. Ko mēs varam darīt? Mēs par to varam runāt, bet - vai kāds uzklausīs, to mēs nezinām," atklāts ir Roberts.

Uz teātra skatuves jaunietis nonāca pavisam nejauši. Valmieras Drāmas teātra pārstāvji bija griezušies nevalstiskajā organizācijā "Apeirons", kur tās vadītājs Ivars Balodis bija ieteicis Jurku ģimeni. 

Teātra pārstāvji tikās un ievāca arī citu cilvēku ar invaliditāti stāstus, tomēr Jurku ģimenes pieredze kļuva par pamatu. Materiāli tika apkopoti vairāku mēnešu garumā, Roberts stāstījis savas sajūtas un realitāti, kā izdzīvojis šajā sistēmā, pabeidzis skolu, vēlāk viņš to papildināja ar tādām kā esejām par savu dzīvi. Rezultātā tapa izrāde.

Foto: Dokumentāls stāsts "Latvijas lepnums. Un aizspriedumi"

Informācijas vakuums

Gada vecumā ārsti diagnosticēja bērnu cerebrālo trieku.

"Robertam nebija refleksu, ne viņš kustējās, ne staigāja. Mums pateica, ka viņš būs guļošs "dārzenis", lai mēs atstājam viņu.

Mēs gājām soli pa solītim un priecājāmies par katru mazumiņu, kad viņš sāka līst, rāpot, smaidīt, jo mēs nezinājām, kā tas viss attīstīsies un ko mēs varēsim sasniegt.

Mēs darījām visu, ko varējām atrast un kas bija iespējams," skaidro Ints.

Tobrīd internets nebija tik plaši pieejams Latvijā, ne arī visu zinošā "Google" tik bagāta ar informāciju. Vecāki novērtējuši katru lasāmvielu, ko kāds atsūtīja vai atveda no ārzemēm. Inga pirms 20 gadiem izveidoja nevalstisko organizāciju "Latvijas bērniem ar kustību traucējumiem", lai vienkopus pulcētu mammas, kam ir bērni ar kustību ierobežojumiem.

Varbūt ir līdzīgi gadījumi, tomēr katra bērna attīstības ceļš ir ļoti individuāls

"Mūsos pašos ir bijuši tādi lūzumu posmi. Tu dari, tava diena ir pakārtota vienam cilvēkam... Un tu pats, arī spēcīgs cilvēks, vari ieslīgt depresijā vai vienkārši to vairs nevari izturēt," teic Roberta mamma.

Pirmo operāciju Robertam veica, kad viņam bija deviņi gadi. Jau tobrīd ārsts brīdinājis, ka būs attīstības posmi, kad ilgstoši var nebūt progress, bet vienā dienā notiek "klikšķis", un viss izdodas.

"Arī citiem gribam teikt, ka vajag darīt maksimāli, lai arī cik grūti būtu. Tagad arī ir organizācijas, kas pieslēdzās un palīdz tām mammām, iedod kaut kādu brītiņu brīvu, ka tu vari ievilkt "elpu", jo

tu saproti, ka būs tādi ceļa posmi, kurā tu darīsi un nebūs atdeves, tādi būs ļoti gari ceļa posmi, un tad ir "klikšķis" un viņš pasmaida vai vārds, ko viņš pasaka, katram jau tas ir individuāli, jo bērnu cerebrālajai triekai ir pieci pamata veidi,"

iedrošina Inga. Līdzīgi bijis arī ar ģērbšanos no rītiem, atceras Ints.

Izaicinājums - pusaudžu gadi. Roberts paaudzies par 10-20 centimetriem. Tolaik "nobrucis" vestibulārais aparāts. Puisis vairs nav varējis just līdzsvaru. "Pēc Polijas mums bija labi sasniegumi - Roberts gāja ar kruķiem. Viņš tajā vasarā izauga, un tas viss pazūd - viņš atkal taustās," atceras Ints.

Pusaudžu vecumā jaunietis piedzīvojis epilepsijas lēkmes. Tās kavējušas attīstību. Lai arī Roberts tās piedzīvojis reti, tas bijis nepatīkams posms gan puisim, gan vecākiem - viņi jutušies bezspēcīgi.

"Tās pirmās lēkmes vispār bija tādas, ka mēs nezinājām, ko darīt. Bērns kratās un putas nāk pa muti, un tu nesaproti, kas notiek. Liekas, ka viņš aiziet no šīs pasaules, un tev viss iekšā trīc.

Tad tu lēniņām ar to sarodi, ka to nedaudz var regulēt ar zāļu lietošanu. Nav tās informācijas tik daudz," atceras Ints.

Bērns, kuram nevar izveidot piecgades plānu

"Mēs ar vīru gājām tādiem maziem uzstādījumiem, meklējām skolu tuvumā mājām, arī pašvaldība nāca pretī," iesāk Inga.

Vairākas skolas Valmierā nebija gatavas uzņemt Robertu, tomēr cilvēki vecākus mudināja nepadoties. Ar pašvaldības atbalstu Robertam skolā bija pieejams apmaksāts asistents. "Bet mūs mierīgi varēja atšūt," vērtē Inga, lai arī tobrīd Latvijā jau bija uzstādījums, ka bērnam jāmācās tuvāk savai dzīvesvietai. 

Ģimene atceras, ka tas nav bijis viegli - katru pusgadu jāiesniedz atskaites pašvaldībā, Robertam bija labi jāmācās, ko viņš arī darīja.

Šobrīd sistēma kļuvusi nedaudz sakārtotāka, un valsts apmaksā asistenta pakalpojumu. Tomēr ir daudz zemūdens akmeņu - zemais atalgojums, nemaksā, ja bērns slimo, nepienākas atvaļinājums vai sociālās garantijas. 

"Katrs gads skolā bija tāds, ka mēs nezinājām, vai viņš varēs tālāk mācīties un arī to, ko viņš vispār varēs.

Lai Roberts mācītos rakstīt, pirmos skolas gadus Inga viņam vilka priekšā burtus, jo puika varēja vien uzvilkt švīkas. Divus, trīs gadus vilka ar roku viņam priekšā un likām punktiņus, tad bija tāds... wow, ka viņš pats sāka rakstīt," atceras Ints.

"Tu nevari visu sakārtot, jo tu nezini, kā viņam būs rīt. Tu ar prātu vari sabūvēt "pilis",  kas vienā dienā sabrūk.

Un tas vispār ir tāds cilvēcisks krahs, un Robis mūs pie tā ir pieradinājis, ka cilvēks sadomājas un ir milzu vilšanās," stāsta Inga.

Tētis Ints - Latvijas lepnums

Pēc sestās klases Robertam vairs nebija asistenta, jo pašreizējam palīgam mainījās dzīves apstākļi, citu atrast bija ļoti grūti. Sakrita tā, ka Latvijā bija lielā krīze un bez darba palika arī Roberta tētis, viņš kļuva par dēla kājām un rokām, devās ar viņu kopā uz skolu.

Pēdējos skolas gadus Ints sāka darbu maiņās, bet savās brīvdienās turpināja palīdzēt jaunietim ikdienas gaitās.

"Ejot līdzi Robertam uz skolu, arī novēroju, ka pusaudži paskrien garām, saka: "Čau, Robi!" Tomēr, lai teiktu, ka kāds atnāktu un draudzētos vai parunātos tuvāk, tā gan nav. Viņi nav gatavi pielāgoties Roberta ritmam," atklāj Ints.

"Es uzskatu, ka Latvijas sabiedrība nav gatava komunikācijai ar cilvēku, kuram ir invaliditāte," pauž jaunietis.

Ints vairāk nekā sešus gadus kopā ar Robertu devās uz skolu. Tas viss vainagojās ar panākumiem - Roberts ar teicamām sekmēm pabeidza Valmieras Viestura vidusskolu.

Par savu nesavtīgo rīcību Ints 2019. gadā kļuva par Latvijas lepnumu. Pasākuma tiešraides laikā Roberts uz skatuves teica: "Paldies, ka man ziedojāt, bet vispār valstij tas būtu jādara!"

Visas Latvijas priekšā "jāizkar sava netīrā veļa" un jāiežēlina sabiedrība

Pēdējā operācija Robertam tika veikta pēc vidusskolas absolvēšanas. "Mēs sapratām, ka mums ir grūti skolas laikā taisīt operāciju un veikt rehabilitāciju, jo mums jau tā bija grūti tikt galā ar skolas darbiem, jo Robertam mācības gāja daudz lēnāk. Lai viņš varētu pabeigt skolu, mēs nevarējām atļauties kavēt," tā Ints.

Līdzekļus operācijai palīdzēja vākt gan basketbola, gan florbola klubs Valmierā.

"Pirms operācijas bija sajūta, ka visa Valmiera ir sadevusies rokās," atceras Ints.

Pirms pandēmijas Robertam paspēja veikt operāciju Vācijā, tomēr daļa no paredzētās rehabilitācijas pajuka. Ierobežojumu dēļ bija slēgtas trenažieru zāles, tomēr jaunietim bija svarīgi turpināt vingrināties un turpināt rehabilitāciju. Trepes kļuva par galveno trenažieri, tāpat tika piemeklēti citi palīglīdzekļi.

Roberta liktenis un attīstība bijusi atkarīga no Latvijas sabiedrības labvēlības. Jurku ģimene ir ļoti pateicīga ziedotājiem, tomēr tam visam būtu jābūt sakārtotākam un valstij būtu jāuzņemas lielāka atbildība par bērniem ar kustību ierobežojumiem.

"Mēs esam par to daudz runājuši mājās -

tas jādara tādā apkaunojošā veidā, ka tev visa "netīrā veļa" jāizkar un visas savas emocijas jārāda, lai iežēlinātu cilvēkus.

Un kas tad tur samet? Samet jau pensionāri un vienkāršie cilvēki, nevis tie bagātnieki, kam ir tie miljoni... Protams, tas ir labs process un cilvēki atbalsta, bet viennozīmīgi valstij tas būtu jāņem savās rokās," vērtē Inga.

Tāpat ir grūtības atrast piemērotas mēbeles un ikdienai nepieciešamās lietas, kas ļoti atvieglotu cilvēka ar kustību traucējumiem dzīvi. Latvijā piedāvājums ir niecīgs. Datorkrēsls, kas tiek izmantots arī pie ēdamgalda, atšķiras vien ar bremzīti, lai Roberts var iesēsties pats, piebraukt un nofiksēt krēslu vienā pozīcijā. Tādu lietotu izdevies atrast ārzemēs.

Tāpat regulāri ir jāpērk jauni apavi, jo tie nodilst pat nedēļas laikā. Tas tāpēc, ka Roberts staigājot pievelk vienu kāju.

"Mums no Vācijas atsūtīja speciālos apavus, kas maksāja vairāk nekā 200 eiro. Tie kalpoja aptuveni nedēļu, tad mēs tos sākām taisīt paši, pielāgojot veikalā nopērkamos," stāsta Ints. Ir valsts atbalsts saistībā ar palīglīdzekļiem, tomēr lietas tur ir pašas vienkāršākās, apavi - ļoti cieti.

"Ja kaut kas saplīst, tad jāved remontēt, turklāt to, ko tev iedod vietā uz laiku, tu nedrīksti saskrāpēt. Ja ir saskrāpēts, tad ir jāmaksā," par problēmām stāsta Roberts. 

Padomju Savienības gadi un pastāvošie stereotipi

"Mums dievs Robertu iedeva tādu, kāds viņš ir, un mēs mācījāmies. Mums nebija pieredzes, un mums nekur nebija saskare ar šādiem cilvēkiem vai bērniem. Mēs mācījāmies kā vecāki dzīvot šajā vidē. Palēnām viss mainījās. Tobrīd bija padomju laiki, pastāvēja visi šie stereotipi, tad iestājāmies Eiropas Savienībā un likumi mainījās par labu mums - gan kā vecākiem, gan kā ģimenei," teic Roberta tētis.

Izrādē Valmieras teātrī izskan arī jaunieša stāsts, kas jau 10 gadus dzīvo Zviedrijā. Ints vērtē, ka, "salīdzinot ar skandināviem, Latvija vēl ir "bērnu autiņos" un par tādu attīstības līmeni tikai var sapņot", tomēr katru gadu notiek pozitīvas izmaiņas, un likumdošana palēnām tiek sakārtota par labu cilvēkiem ar invaliditāti.

"Padomju Savienībā jau šādi bērni neeksistēja. Mēs ar Robertu esam gājuši visur sabiedrībā, protams, sākumā mums pašiem bija grūti, kamēr mēs apradām ar to, ka mums ir tāds bērns un "iet cilvēkos", kad visi uz tevi skatās, visi tev jautā - kas un kā," atceras Ints.

"Tu ārēji vari parādīt, ka tevi tas neskar, bet iekšēji tev ir pārdzīvojumi. Es uzskatu, ka

tā ir milzīga mīlestība pret bērnu, kas palīdzēja tam visam iziet cauri un arī tas, ka Ints viņā nekad neredzēja invalīdu.

Viņš nekad man neļāva saskatīt cilvēku ar invaliditāti. Ne jau tādā ziņā, ka viņš viņam lika darīt ko pārmērīgu, bet maksimāli darīt tik, cik var izdarīt, tas arī mums ir palīdzējis virzīties uz priekšu," bilst mamma Inga.

Vecākiem vieglāk bijis, kamēr Roberts bija mazs un apkārtējie invaliditāti nemanīja.

"Domāju, ka jānomainās veselai paaudzei, lai pilnībā nomainītos stereotipi. Bija cilvēki, kas mums teica: "Ārprāts, bet jūs taču nedzerat un nelietojat narkotikas, un jums tur tāds bērns!"" atceras Inga.

Tas arī bija viens no iemesliem, kāpēc ģimene izvēlējās iegādāties māju. Kad Robertam bija trīs gadi, Jurku ģimene nopirka tagadējās mājas.

"Mēs gribējām, lai Robertiņam ir zālīte un sava smilšu kaste, lai viņš var dzīvoties, jo puika tikai rāpoja, arī nedaudz vairījās no cilvēkiem.

Tomēr jūt tos apkārtējo acu skatus. Es centos sevi nostādīt tā - ja es būtu to cilvēku vietā, es noteikti rīkotos tieši tāpat. 

Tas vairāk ļāva to visu pieņemt ar mīlestību un sapratni, ka viņi nav iekāpuši mūsu "kurpēs"," tā Inga.

Mīlestība pret dzīvniekiem radās pēc satikšanās ar suni Kleopatru

Jau kopš mazotnes Robertam nav patikušas mīkstās mantas. Ģimenei 14 gadus ir kaķis Pūciņa, tomēr abiem ir vēsas attiecības. Pūciņai ielecot klēpī, jaunietis to stumj laukā. Tomēr kaķis pamanās vakaros novaktēt, kad Roberts iemieg un ieritināties pie jaunieša. 

Bernes ganu šķirnes kucēns Kleopatra jeb Kleo, kā to saīsināti dēvē ģimene, mājās ienāca pirms pieciem gadiem. "Mēs ciemojāmies mājās, kur bija piedzimuši četri kucēni. Tie kunkulīši vēlās, un Roberts sāka komunicēt un barot to suņuku, un mēs nopirkām Kleo," stāsta Inga. 

Kad Kleo bija gadu veca, ģimeni uzaicināja piedalīties projektā "BeOpen" programmā "Draugs īpašam bērnam". Dzīvnieks tika apmācīts kā Roberta suns-asistents. Lai arī viņiem ir sava saikne, Kleo kļuvusi par Roberta draugu, nevis asistentu.