Cistiskās fibrozes paciente Alise Kukaine izstājusies no plaušu transplantācijas gaidītāju saraksta (4)

Kukaiņu ģimene Jūrmalā jau kādu laiku dzīvojusi nepārtrauktā trauksmes režīmā - mājas pagalmā vienmēr stāvējusi tēta Didža automašīna, kurā atradušās visas nepieciešamās mantas gadījumā, ja tiktu saņemts zvans no Tartu mediķiem.

Visi gaidīja labo ziņu, ka meitai Alisei ir uzradies donors un ģimenei nekavējoties jādodas uz Igauniju, lai veiktu plaušu transplantāciju.

Sievietei tas radīja nemitīgus pārdzīvojumus, jo neziņa bija mokoša - būs vai nebūs. Alise jau četrus gadus gaidīja, kad uzradīsies kāds donors, taču šajā rudenī viss mainījās.

Alise pieņēma lēmumu - negaidīt vairs rindā uz plaušu transplantācijas operāciju.

"Es vairs neesmu šajā sarakstā, jo manas nieres ir ļoti sliktā stāvoklī. Ir ārsti, kuri domā, ka pirms plaušu transplantācijas operācijas vispirms vajadzētu pārstādīt nieres," LTV stāstīja Alise.

Sieviete norādīja, ka gadījumā, ja jāpārstāda nieres, tad uzreiz tas jādara arī ar aizkuņģa dziedzeri, jo Alisei ir diabēts. "Šādas operācijas netaisa Latvijā. Tuvākā vieta ir Tartu, bet tas ir dārgs process."

Alise norādīja, ka ir arī citi ārsti, kuri uzskata, ka tomēr plaušu transplantācija ir jātaisa kā pirmā.

"Esmu nolēmusi atteikties no transplantācijas un savas dzīvības mākslīgās uzturēšanas."

Sievietes tētis Didzis LTV stāstīja: "Brīdī, kad Alise paziņoja, ka ir pieņēmusi šādu lēmumu, mēs sapratām, ka viņa ir jāatbalsta vēl vairāk."

Tēvs atminējās, ka tajā brīdī Alise atplauka. "Viņa bija priecīga, jo beidzot viss kļuva skaidrs, lēmums tika pieņemts. Neskaidrību vairs nebija."

Alisei mājās ir daudz medikamentu, kas iegādāti, lai viņas turpmākā dzīve būt tik komfortabla, cik tā var būt.

"Neviens nedara neko, lai mani atdzīvinātu," sacīja Alise.

"Ātro palīdzību, ja būs nepieciešams, protams, ka mēs sauksim. Tikai gadījumā, ja viņa nonāks intensīvās terapijas nodaļā, tad glābšana nenotiks," norādīja Didzis.

Tā vietā Alises dzīve tikšot atvieglota ar medikamentiem. 

Latvijā plaušu transplantāciju apmaksā valsts, taču operāciju veic kaimiņos - Igaunijā. Tiesa, kopš Tartu slimnīca pievienojusies apvienībai "Scandia Transplant" visi orgāni, kuri pašiem igauņiem neder, tiek nodoti Dānijai, Zviedrijai, Norvēģijai vai Somijai. Latvija nav šīs apvienības biedre.

Alises gadījumā situācija bijusi sarežģīta, jo ģimenei šķitis, ka, kamēr viņi nejautā, neviens neko nedara. Covid-19 pandēmijas laikā donoru meklējumi apstājušies.

"Nauda ir piešķirta, transplantācija ir apmaksāta, bet nav, kur operāciju veikt. Ir tikai divas slimnīcas, kurās ir iespējams to izdarīt - viena atrodas Zviedrijā, bet otra Austrijā," norādīja Didzis.

Plaušu transplantācijas sarakstā Alise bija aptuveni trīs ar pusi gadus. Šovasar sievietes stāvoklis strauji pasliktinājās un Alise ilgu laiku pavadīja slimnīcā. Smagi bijis tas, ka paralēli bijuši Covid-19 ierobežojumi, kas liedzis tuviniekiem regulāri Alisi apmeklēt.

Sievietes tēvs Didzis pauda viedokli, ka, viņaprāt, Bērnu klīniskās universitātes slimnīca (BKUS) esot vienīgā, kurā mediķi savā starpā spēj komunicēt un risināt sarežģītus jautājumus.

"Alises gadījumā sanāca kopā dažādi speciālisti. Lai man piedod pārējās slimnīcas, bet tieši BKUS šis process noritēja visprofesionālāk," stāstīja Didzis.

Alises tēvs norādīja, ka bijis gadījums, kad mediķi vienā slimnīcas nodaļā māk nomainīt portu (ierīce, pa kuru Alisei tiek ievadītas zāles), bet citā nodaļā to nemāk.

"BKUS šādos gadījumos tika pasaukts speciālists, kurš to prata izdarīt. Savukārt citā slimnīcā Alisei četru dienu laikā visas rokas bija zilas no tā, ka ārsti neprata injicēt pretsāpju medikamentus," atklāja sievietes tēvs.

Didzis pauda neizpratni par mediķu attieksmi, jo tika liegts tuvinieku atbalsts. "Vienā dienā viņa man zvanīja un raudot teica, ka ir piesieta pie gultas. Mediķi man neļāva palikt, lai gan es būtu palīdzējis viņu nomierināt."

Tagad Alise visus medikamentus injicē mājas apstākļos sev pati. "Pati visu to dari. Paralēli apmācu arī mammu, ja nu pienāks situācija, kad to pati nevarēšu."

Alisei ir sakrājušās vēlmes, kuras viņa vēlas izpildīt un tieši tagad ģimene ir apņēmības pilna veltīt visu laiku tieši tam.

"Man nav bail nomirt. Bail ir tieši no paša procesa - cik ilgi tas būs, vai tas būs sāpīgi. Bail no neziņas par to, kas notiks," stāstīja Alise.