Ksenijai Pavlovai vasara nav vieglākais gadalaiks. Cilvēkiem, kuri metastātiskās melanomas ārstēšanas gaitā saņem inovatīvos mērķterapijas un imūnterapijas medikamentus, no saules stariem teju jābēg. Bet tas, salīdzinot ar dāvāto iespēju dzīvot tālāk, ir vien traucējošs sīkums.
"Reti kurš spēj nopelnīt 2000 eiro mēnesī." Sieviete atklāti par saslimšanu ar melanomu un ādas vēža ārstēšanu (1)
Kā tas sākās?
Latvijā teju visiem ir gaiša āda, bet dažiem - īpaši gaiša un jutīga. Viņiem jau kopš bērnības ir svarīgi saulē neapdegt, jo tas rada lielu ādas vēža rašanās risku. Ksenijas vecāki par to bija piedomājuši, meitene nekad speciāli nesauļojās. Viņai bieži uzradās jaunas dzimumzīmes un visi pie tā bija pieraduši. Bet tajā vasarā, kad pašai bija knapi 18 gadu, Ksenija organizēja darba nometnes skolniekiem. Darbs uz lauka bija no rītiem, kad saules ultravioletais starojums ir visspēcīgākais, tāpēc Ksenijai apdega mugura.
Drīz vien mamma pamanīja, ka viena dzimumzīme uz meitas muguras bija kļuvusi tumšāka. Dermatologs neko aizdomīgu tur nesaskatīja, bet pēc pāris nedēļām šī tumšā dzimumzīme sāka asiņot. Ksenija kopā ar mammu uzreiz devās pie onkologa.
Zem dzimumzīmes ārsti konstatēja ļaundabīgu veidojumu. Izgrieza to, izgrieza arī limfmezglus padusē un nozīmēja gadu ilgu imūnterapijas kursu. Meitenei trīs reizes dienā nācās sev zem ādas ievadīt medikamentus.
Diemžēl pēc laika slimība atgriezās ar jaunu sparu. Tas jāņem vērā un šajā ziņā nekas nav mainījies - slimība var progresēt jebkurā brīdī. Bet cilvēks pierod pie visa. Protams, gadās, ka Ksenija par to satraucas, reizēm no zāļu blakusparādībām ir ļoti slikti, reizēm nākas uzzināt par savu slimību pašu nepatīkamāko.
Starp tiem, kuri vāca ziedojumus šīm pašām zālēm, daudzi ir miruši, jo viņu situācijā ārstēšana bija pārāk novēlota.
Ārstēšanās sākums bija satraukumu pilns. Kad Ksenijai noteica ādas vēža 3. stadiju, viņai kreisajā plaušā jau bija četras metastāzes, labajā - 16.
Tas notika 2015. gada rudenī un vienīgais, ko ārste varēja jaunajai sievietei ieteikt, bija meklēt iespējas iegādāties mērķterapijas zāles, ar kurām iespējams efektīvi ārstēt metastātisko melanomu. Zāles jau Latvijā bija pieejamas, bet valsts vai nu tās neapmaksāja vai apmaksāja nelielu daļu no izdevumiem. Kā kuram. Uzzinot par šo situāciju, gan Ksenijas draugi caur Facebook grupu, gan viņas vecāku draugi un paziņas savā lokā uzreiz sāka vākt ziedojumus.
Kad Ksenija lūdza palīdzību Ziedot.lv, divu mēnešu laikā pirmajam zāļu kursam nepieciešamā summa bija kontā un jaunā sieviete varēja sākt ārstēties. Kad vēl pēc diviem mēnešiem 2016. gada sākumā viņai veica datortomogrāfiju, vienā plaušā metastāzes vairs nebija redzamas, otrā dažas bija palikušas. Dzīve sākās no jauna, bet, kad iegādātās zāles beidzās, vajadzēja naudu nākamajam kursam.
Ko tālāk?
Ja pirmajā reizē nepieciešamo naudu izdevās savākt ātri, tad otrajā piegājienā ziedojumu vākšana ilga veselus piecus mēnešus. Bet, kad arī par šo saziedoto naudu iegādātās zāles beidzās, Ksenija palika bez ārstēšanās iespējām pusgadu.
Un tad pienāca laimīgais brīdis, kad pagājušajā vasarā Ksenijai nepieciešamās zāles tika iekļautas valsts kompensējamo medikamentu sarakstā. Tieši pirms gada, augustā, Ksenija bija nokārtojusi formalitātes un atsāka ārstēties, tiekot vaļā no milzīgās spriedzes, ko pirms tam radīja neziņa, vai būs iespēja turpināt dzert zāles un turpināt dzīvot. Jo šīs abas lietas viņas dzīvē bija sasējušās vienā mezglā.
Nopelnīt 2000 eiro nedēļā, tik, cik šīs zāles reāli maksā, spēj reti kurš.
Bet nemitīgi lūgt citiem, lai ziedo naudu, jaunajai sievietei bija mokoši. Ksenija lieliski zina, cik daudziem Latvijā ir knapi pat ar iztikšanu. Daļa ziedotāju gribēja tikties personīgi, atbalstīt viņu kā vien var. Tā Ksenija uzzināja, ka viņas vajadzībai ziedo arī pensionāri un cilvēki, kuriem pašiem ir onkoloģiska slimība.
Dzīve turpinās
Ksenija strādā, šopavasar beidza medicīnas skolu, viņai ir labi draugi un tagad arī "pats labākais draugs pasaulē". Kopā ar saviem diviem suņiem jaunā sieviete dzīvo atsevišķā dzīvoklī, bet vecāku ģimene mājo netālu - teju katru dienu tētis un mamma ir gatavi palīdzēt.
Dzīve turpinās, bet ne katru rītu Ksenija jūtas gana labi, lai viena tiktu galā ar visu. Kombinētā terapija, kas nozīmē četras tabletes no rīta, trīs pusdienlaikā, un vēl četras vakarā, nav joka lieta. Taču zāles jāturpina dzert, jo situācija pagaidām ir nemainīga - divas mazas metastāzes vienā plaušā vēl redzamas.
Viens no ārstēšanās ierobežojumiem ir tas, ka Ksenija ne minūti nedrīkst atrasties saulē, ja nav lietojusi krēmu ar aizsargfaktoru 50.
Āda zāļu dēļ ir ļoti jūtīga pret saules stariem, un jau aptuveni pēc divām minūtēm izveidojas smagas pakāpes apdegumi, kurus jāārstē nedēļām ilgi.
Tāpēc Ksenija vienmēr valkā apģērbu ar garām piedurknēm, garās bikses un saules cepuri. Jauna, skaista, trausla un bāla sieviete - tāda viņa var šķist pa gabalu. Patiesībā ar Ksenijas izturību un dzīvotprieku pietiktu vairākiem pacientiem.
Ko var darīt?
Var pilnvērtīgi dzīvot tālāk. Par to Ksenija ir pārliecināta un tā arī dara. Viņa trīs gadus vienlaikus mācījās klātienē par medicīnas māsu un strādāja par veterinārārsta asistenti klīnikā. Tās īpašnieks un kolēģi vienmēr bijuši ļoti atsaucīgi, jo ir dienas, kad Ksenijai jāpaliek mājās.
Toties aizņemtība palīdz nedomāt par nāvi, bet turpināt dzīvot savu dzīvi, kāda tā ir. To gaišu dara attiecības ar mīļoto, cieša saikne ar bērnības ģimeni, draugi, kā arī suņuki Magī un Batī, kuri lieliski sadzīvo ar Ksenijas kaķi. Viens no suņiem ir Ksenijas bijušais pacients veterinārajā klīnikā, kur saimnieki to pameta. Otru suņuku uzdāvināja draugs. Suņu dzīvesprieks palīdz dienās, kad ir vemšana, galvassāpes, augsta temperatūra, kas ir normālas efektīvo medikamentu blakusparādības. Ksenija atzīst, ka ir jau pieradusi pie visa un beidzot spējusi sevi iemīlēt pa īstam.
Jaunā sieviete nereti saskārusies ar to, ka daudzi cilvēki dzīvo ar maldīgiem priekšstatiem par onkoloģiskām slimībām. Tas, ka nācies saslimt, nenozīmē, ka dzīve beigusies, ka jāguļ gultā, nekur nevar doties izklaidēties. Ksenija ar lielu prieku apmeklē koncertus, dejo un priecājas. Viņa zina, ka metastātiskā melanoma nav izārstējama, bet grib dzīvot ilgi, tāpēc cer, ka jaunās zāles palīdzēs tikt vaļā no metastāzēm pavisam.